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让“罕见”被看见！湘雅医院织密罕见病诊疗三张“网”
湖南日报讯全媒体记者 周阳乐 通讯员 严丽 喻丹 程婷婷 申冉今年2月28日是第18个国际罕见病日，主题为“不止罕见”，旨在呼吁全社会对罕见病群体更多的关注和支持。全球已知罕见病超过7000种，中国现有各类罕见病患者约2000万人。这类人群仍然面临着识别难、管理难、用药难三大挑战。如何让他们被看见、
0次阅读 2025-02-28 21:03 实时讯息
湖南省罕见病诊疗协作网工作会议顺利召开
3月1日，湖南省罕见病诊疗协作网工作会议暨《湖南省罕见病诊疗与保障调研项目》研讨会顺利举行。会议围绕罕见病诊疗协作网建设、高价值药品目录优化及三医联动机制深化等议题展开研讨，旨在推动湖南省罕见病诊疗与保障工作迈向更高水平。来自省卫健委、省医保局、三医联动相关学会、省罕见病诊疗协作网成员单位的管理、临
0次阅读 2025-03-02 18:37 实时讯息
我在北京开两会｜蔡威：多年为罕见病群体发声 把履职和医生工作结合
一周前的2月28日，是第18个国际罕见病日。全国政协常委、上海交通大学医学院附属新华医院教授、上海市儿科医学研究所所长蔡威忙完一天和罕见病相关的活动后，就赶赴北京参加全国政协常委会。这几天在北京开两会，他也一刻不歇，一有空就在网上接受全国各地患者家属的咨询，能帮一个是一个。作为罕见病领域的专家，蔡威
0次阅读 2025-03-05 19:27 实时讯息
全国人大代表张涤：建议提升基层中医儿科服务能力，推动罕见病纳入国家医学教育体系
今年全国两会，传出了令中医药人振奋的声音。政府工作报告提出，完善中医药传承创新发展机制，推动中医药事业和产业高质量发展。作为一名长期从事中医药儿科临床、教学、科研的医生，“这既让我倍感振奋，也深感责任重大。”全国人大代表、湖南中医药大学第一附属医院中医儿科临床研究所所长张涤说。今年全国两会上，张涤围
0次阅读 2025-03-09 23:13 实时讯息
全国人大代表，南方医科大学南方医院党委副书记、院长孙剑：让更多体外诊断新技术更早惠及患者
南方财经全媒体集团全国两会报道组记者 李佳英 广州报道“一方面是高水平医院拥有成熟的技术，能够解决病人的所需，但无法应用到临床；而另一方面是患者急需体外诊断（IVD）新技术来明确诊断。”今年两会，第十四届全国人大代表、南方医科大学南方医院党委副书记、院长孙剑关注到了体外诊断新技术临床应用难的问题，呼
0次阅读 2025-03-10 09:30 实时讯息
青岛38岁男子成年后又长高20cm确诊罕见病，骨龄仅13到15岁
山东青岛的艾先生（化名）今年38岁，但他的骨龄只有13-15岁。据了解，艾先生18岁时身高不满一米六，却在成年后身高继续增长20余厘米，身高达到了184cm。到医院就诊发现患有一种极为罕见且复杂的病症组合：垂体柄阻断综合征合并股骨头骨骺滑脱。垂体柄阻断综合征是一种由于垂体发育异常或形态异常所致的罕见
0次阅读 2025-04-15 18:51 实时讯息
国际罕见病日｜用爱点亮“天使”的眼睛
新华社 2月28日是第18个国际罕见病日。和往常一样，上海市儿童医院眼科主任乔彤的一天从清晨六点开始。六点起床，七点到医院，七点四十分查房，八点准时开诊。她的日程表上，密密麻麻地排满了手术、门诊、科研和会议。除了眼科医生，乔彤还有另一个身份——国内天使综合征患儿治疗的专家。近十年来，她的团队已接诊了
0次阅读 2025-02-28 18:35 实时讯息
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