潮新闻客户端 通讯员 李文芳 张冰清 记者 杨子宸
50岁的魏先生（化名）从未想过，他的身体会同时遭遇两种棘手的疾病——一种是发病率仅为百万分之一的罕见病，另一种是进展迅速的食管癌。这两种严重的疾病，不仅使他的身体承受着巨大的痛苦，健康状况急剧恶化，也让他对生活失去了希望。
罕见病和食管癌交缠，治疗陷入两难
几年前，魏先生发现皮肤上总是不断冒出蓝色橡皮样结节，稍一按压就缩小，但松开又鼓起。
辗转就医后，这种皮肤上的“蓝色印记”被确诊为蓝色橡皮疱痣综合征（BRBNS），一种百万人才有一人会得的先天性血管畸形病。
除了皮肤表面的异样，消化道里的同款畸形血管还总是反复破裂出血，让他常年被黑便、贫血困扰，浑身乏力，连基本的营养吸收都成了难题。
皮肤上的蓝色印记（医院供图）
雪上加霜的是，他又被查出了食管癌，且病情进展迅速：肿瘤堵住了食管通道，从吃硬饭卡喉到喝米汤都难以下咽，身体迅速垮掉，体重在短短几个月急剧下降。
在被两种棘手疾病逼入绝境后，魏先生的求医之路布满荆棘。由于罕见的蓝色橡皮疱痣综合征让胃肠道布满血管“雷区”，叠加进展迅速的食管癌，常规手术风险陡增——术中稍有不慎就可能触发大出血，而食管癌的快速进展又容不得拖延，这种两难局面让多家医院望而却步。
他带着最后一丝希望辗转于不同医院，得到的回应往往是无奈的摇头：“病情太复杂，风险太高，我们做不了。”一次次的拒绝像冷水般浇灭着他和家人的期盼，身体的痛苦与精神的绝望交织，让他几乎要放弃挣扎。
精密规划，制定最佳手术方案
经过反复打听和艰难抉择，魏先生最终将希望寄托于浙江大学医学院附属邵逸夫医院（以下简称：浙大邵逸夫医院）胸外科祝子逸主任医师团队，这是他在重重碰壁后抓住的最后一根“救命稻草”。面对复杂的病情，胸外科祝子逸主任医师团队迅速行动。传统的手术方式对于这样的复杂病例，风险极高，稍有不慎就可能引发大出血、器官功能损伤等严重并发症。经过多次多学科会诊（MDT），涵盖胸外科、消化内科、放射科、麻醉科等多个领域的专家们反复讨论、权衡利弊，最终决定采用机器人辅助颈胸腹三切口食管癌根治术的手术方式。
达芬奇机器人手术系统拥有高清三维视野，能将手术区域的细微结构清晰呈现，让医生仿佛拥有了“透视眼”；其机械臂灵活度极高，可在狭小的胸腔和腹腔空间内精准操作，犹如医生的手直接深入体内。选择这一术式，既能最大程度保证手术的精确性，又能降低对患者正常组织的损伤。
然而，手术规划并非一蹴而就，祝子逸主任团队对患者的病情进行了细致入微的分析，从病变位置、血管分布到患者的身体耐受程度，每一个细节都被反复考量，为手术的成功实施奠定了坚实基础。
手术攻坚，机器人辅助下创造生命奇迹
手术当天，浙大邵逸夫医院大运河院区手术室里气氛紧张而有序。祝子逸主任医师坐在操控台前，全神贯注地操控着机器人手术系统。机械臂在胸腔内灵活游走，首先在高清视野下仔细辨认食管与周围组织的关系，那些因蓝色橡皮疱痣综合征导致的血管畸形，如同隐藏在暗处的“雷区”，稍有不慎就可能引发大出血。但祝子逸主任凭借丰富的经验和熟练的技巧，巧妙地避开这些危险区域，逐步游离食管组织。
肝脏表面可见多发血管瘤（医院供图）
在清扫淋巴结的过程中，达芬奇手术机器人的优势进一步凸显。其机械臂能够精准抓取微小的淋巴结，不放过任何一个可能存在癌细胞转移的角落。随着手术的推进，切除病变食管的关键时刻到来。祝子逸主任沉着冷静，精准下达指令，机械臂如同被赋予生命一般，迅速而准确地切断病变食管，整个过程干净利落，将术中出血限制到最小。
手术过程中，患者因病情特殊出现了血压波动，麻醉科团队沉着应对，凭借专业素养精准调整用药和生命支持参数，及时稳定了患者的血压，为手术的顺利推进提供了坚实保障，确保手术在平稳的生命体征下持续进行。当病变食管被完整取出，重建消化道的工作又紧锣密鼓地展开。经过一系列精细操作，手术终于顺利完成。
术后康复，多学科协作暖心守护
手术的成功只是第一步，术后康复同样至关重要。由于患者同时患有罕见病和癌症，身体极为虚弱，且存在多种潜在并发症风险。浙大邵逸夫医院迅速组建了由胸外科、重症医学科、康复科等多学科组成的术后康复团队，为患者制定了个性化的康复方案。
在重症医学科，医护人员24小时严密监测魏先生的生命体征，及时处理可能出现的呼吸、循环等问题，术后第一天拔除了气管插管，并转回普通病房。康复科医师则在患者病情稳定后，及时介入，指导患者进行呼吸功能训练、肢体康复训练等，帮助患者尽快恢复身体机能。
在医护人员无微不至的照料下，魏先生的身体状态一天比一天好：从最初只能卧床，到逐渐能够坐起、下地活动；从只能通过肠外营养维持生命，到慢慢恢复正常饮食，每一步改善都清晰可见。每一点进步都凝聚着医护团队的心血，也让患者和家属看到了希望的曙光。
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